Infociudad - ASSOCIACIÓ DE MICROSOMÍA HEMIFACIAL DE VALÈNCIA - València

Servicios/Actividades:

• Informar sobre la microsomía hemifacial: posibles causas, protocolo de pruebas medicas a realizar, soluciones quirurgicas, etc... Facilitar telefono y domicilio e incluso la propia entrevista con médicos de diferentes especialidades:cirujanos plasticos, otorrinos, etc.., para valoración del caso.
• Orientación psicológica para padres y niños: charlas o atención personalizada (dependiendo de la necesidad en cada caso)
• Auto-ayuda: Reuniones (de periodicidad a determinar por la asociación) de padres y adultos para intercambiar impresiones y organización de fiestas para los niños.).Tratamiento logopédico
• Actividades de divulgación: charlas y jornadas clínicas

Observaciones:

La microsomia hemifacial (su sigla en ingles es HFM) es un trastorno en el cual el tejido de un lado de la cara no se desarrolla completamente; lo que afecta principalmente las regiones auditiva (del oido); oral (de la boca) y mandibular (de los maxilares). En algunos casos; es posible que ambos lados de la cara se vean afectados e incluso puede haber compromiso de ella y del craneo.La microsomia hemifacial se conoce tambien como sindrome de Goldenhar( es una malformación congénita que aparece en diversos síndromes cráneo-encefálicos; como en la microsomía hemifacial); sindrome del arco braquial; sindrome facio-auriculo-vertebral (su sigla en ingles es FAV); espectro oculo-auriculo-vertebral (su sigla en ingles es OAV) o displasia facial lateral.El personal que colabora es voluntario